Emira Švraka
Fakultet zdravstvenih studija u Sarajevu
Životni stil je različit za svako ljudsko biće zato što je svako jedinstven, sa svojim ličnim karakteristikama i ponašanjem. Svaka osoba ima određena mjesta koja posjećuje, određene grupe ljudi s kojima se druži i poseban veliki izbor stvari koje obavlja u životu.
U određivanju životnog stila osoba s intelektualnim onesposobljenjima učestvuju dva ključna faktora: gdje žive i stepen uspjeha inkluzije. Tri važna aspekta inkluzije uključuju integraciju, socijalnu podršku i lični izbor. Brojne faktore koji utiču na životni stil osoba s intelektualnim i razvojnim onesposobljenjima treba podržaviti da bi se na njih pozivali u budućnosti. Ovo uključuje lične karakteristike, socijalne vrijednosti i stavove, uloge obitelji, profesionalaca i vlade (1).
Samoodređenje se posmatra kao pravljenje izbora i donošenje odluka u pogledu kvaliteta sopstvenog života bez nepotrebnog spoljašnjeg uticaja. Međutim, osobe s intelektualnim onesposobljenjima rijetko imaju prilike da prave izbore koji se tiču njihovog života, uključujući i one vezane za socijalne odnose koje će uspostavljati ili aktivnosti u kojima će učestvovati. Okruženje koje osobama s IO ne omogućava da donosu odluke koje se tiču njihovog života podstiče naučenu bespomoćnost. Ona podrazumjeva pasivan stav prema životu, u kojem osoba internalizuje negativnu sliku o sebi, koja je dijelom kreirana i zbog njenog socijalnog statusa – osjeća se bespomoćnom da promjeni sopstveni život. Nasuprot tome, socijalna inkluzija promoviše samoodređenje, što je još jedan razlog zbog koga su aktivnosti u zajednici značajne u životima osoba s IO (2).
Promjena pristupa intelektualnim i razvojnim onesposobljenjima dovela je do međunarodnog trenda zatvaranja institucija. U zamjenu, zatvaranje institucija i kretanje ljudi u okviru zajednice imalo je ogroman uticaj na to kako društvo doživljava intelektualna i razvojna onesposobljenja. Filozofski značaj pomjeranja od institucija do života u zajednici je da sve osobe treba da budu cjenjene u društvu i da svi ljudi imaju mjesto unutar društva, ali na veoma praktičnom nivou, znači da osobe s razvojnim i intelektualnim onesposobljenjima sada žive svugdje u susjedstvu s mnogo većim stepenom prihvatanja nego što je to bio slučaj u 1970-im godinama (3).
Pomjeranje prema životu u zajednici značilo je iskorak od shvatanja onesposobljenja kao oboljenja i deficita koje se najbolje tretira u odvojenim izolovanim okruženjima, prema shvatanju onesposobljenja kao setu jedinstvenih karakteristika dijela opšte populacije u društvu. Kao rezultat toga, onesposobljenje je shvaćeno kao mnogo širi socijalni problem – kao problem za koji društvo preuzima odgovornost – što prije nije bio slučaj (1).
Diskusija
Kanadska studija, iz Ontarija, imala je uzorak od 504 odrasle osobe s intelektualnim i razvojnim onesposobljenjima, izdvojene od 26 000 stanovnika koji koriste usluge vladinih servisa. 10% žive u velikim ustanovama za njegu, 19% žive u malim stanovima rehabilitacije u zajednici, 25% žive nezavisno u zajednici sa ili bez podrške, 46% žive sa obiteljima. Približno 75% živi sa obiteljima u urbanom području. Većina osoba izlaze i obavljaju poslove u zajednici, uključujući zabavne i rekreativne aktivnosti, bar jednom u nedjelji, i mnogi od njih izlaze skoro svaki dan. Na suprot tome, oko dvije trećine onih koji žive u institucijama izlaze i obavljaju poslove u zajednici manje od jednom nedjeljno. Identifikovano je 10 načina kako pomoći osobama s razvojnim onesposobljenjima da izlaze i obavljaju poslove u zajednici:
1. prihvatanje osoba u zajednicu,
2. dobijanje ohrabrenja od prijatelja, obitelji i volontera,
3. dobijanje ohrabrenja od osoblja,
4. postojanje mjesta i aktivnosti gdje bi mogli otići,
5. postojanje vještina za kretanje u zajednici,
6. postojanje vještina interakcije sa ljudima u zajednici,
7. postojanje redovnog transporta,
8. živjeti u maloj zajednici u kojoj se lakše snalazi,
9. poznavati zajednicu i biti poznat u zajednici,
10. želeti interakciju – pokazati inicijativu (1).
Intenzitet potrebe za podrškom u istraživanju Život u zajednici osoba s intelektualnim poteškoćama, utvrđen je na uzorku od 100 ispitanika (59 muškog i 41 ženskog pola), starosti od 5-46 godina, umjerenog ili teškog intelektualnog onesposobljenja. U istraživanju je korištena podskala Život u zajednici koja je sastavni dio Skale za procjenu intenziteta podrške (Supports Intensity Scale, 2004). Najveći stepen potrebe za podrškom ispitanici s IO su imali u oblasti kupovine i plaćanja roba i usluga što je uslovljeno nedovoljno razvijenim konceptualnim vještinama ove populacije (2).
Rezultati studije autorice Bratković D, Kvaliteta življenja osoba s umjerenom i težom mentalnom retardacijom u obiteljskim i institucionalnim uvjetima života (2002), na osnovu opservacije uslova svakodnevnog života i dnevnog programa u instituciji, upozoravaju da je za sve korisnike, bez obzira na individualne razlike i potrebe, organizovan jedinstven sistem svakodnevnog življenja, koji je čvrsto definisan objektivnim okvirima i prostornim uslovima, odnosno ustaljenim rasporedom dnevnih aktivnosti kojem korisnici treba da se prilagode. Nedostatak individualizacije u stručnom pristupu potvrđuje nepostojanje individualnih programa za korisnike i sve se, uglavnom odvija u zatvorenom krugu institucije (4).
Zdravlje- centralni aspekt životnog stila
Zdravlje je centralni aspekt životnog stila. U pomenutoj Kanadskoj studiji u Ontariju:
• 13% ukupnog uzorka je imalo teško oboljenje u trajanju od 6 mjeseci. Skoro svi, 12% su bili hospitalizovani.
• 17% od ukupnog uzorka je imalo dvojne dijagnoze (intelektualno onesposobljenje i problem mentalnog zdravlja). Ovaj procent se nije značajno razlikovao između osoba koje su živjele u institucijama, stanovima u zajednici i nezavisno. Jedino za one koji su živjeli s porodicama procent dvojnih dijagnoza je bio niži.
• 47% osoba koje su živjele u institucijama su koristile psihotropne medikamente, 26% osoba koje su živjele u stanovima rehabilitacije u zajednici, 19% osoba koje su živjele nezavisno i 10% osoba koje su živjele u porodicama (1).
Vizija budućnosti
Naša vizija budućnosti je svijet u kome su poštovana prava osoba s intelektualnim i razvojnim onesposobljenjima, svijet gdje žive s nama dostojanstveno i s poštovanjem, imaju obrazovanje i podršku koja im je potrebna, doprinose društvu na pozitivne načine i uživaju u kvalitetu života prema sopstvenom opredjeljenju. Predviđamo da će snaga čovječanstva biti iskorišena na pozitivan način tako da će doći do zamaha nacionalnog i međunarodnog vođenja intelektualnih i razvojnih onesposobljenja, prevazilaženja siromašnih uslova okruženja koji doprinose intelektualnim i razvojnim onesposobljenjima, korištenja medicinskih i srodnih znanja da osposobe osobe s intelektualnim i razvojnim onesposobljenjima, da će se tehnološki pronalasci upotrebiti da pomognu, a ne da segregiraju osobe s intelektualnim i razvojnim onesposobljenjima i da će profesije i porodice koje pomažu osobama s intelektualnim i razvojnim onesposobljenjima biti poštovane u društvu (5).
Zaključak
Programi i ustanove koje pružaju usluge osobama s IO treba da ohrabruju participiranje u zajednici koje će povećati mogućnosti za socijalizaciju, tj. mogućnosti da ove osobe sreću nove ljude, formiraju nove socijalne odnose i uvećavaju mrežu socijalne podrške (2).
Najveći stepen potrebe za podrškom osobe s IO imaju u oblasti kupovine i plaćanja robe i usluga, pristupu ustanovama od opšteg značaja, kao i oblasti korištenja javnih službi. Obezbjeđivanje adekvatne podrške u navedenim oblastima smanjuje vjerovatnoću institucionalizacije i unapređuje socijalne interakcije i preuzimanje adekvatnih socijalnih uloga (2).
Literatura
1. Brown I, Buell M. K, Birkan R. i Percy M. Lifestyles of Adults with Intellectual and Developmental Disabilities. U: A Comprehensive Guide to Intellectual & Developmental Disabilities. Urednici: Brown I. & Percy M. Paul H. Brookes Publishing Co. Baltimore, 2007. p.545-560
2. Glumbić N, Brojčin B, Žunić-Pavlović V. Život u zajednici osoba s intelektualnim poteškoćama. U: Unapređenje kvalitete života djece i mladih. Udruženje za podršku i kreativni razvoj djece i mladih. Tuzla, 2010. p. 307-313
3. Brown I, Parmenter T. R. i Percy M. Trends and Issues in Intellectual and Developmental Disabilities. U: A Comprehensive Guide to Intellectual & Developmental Disabilities. Urednici: Brown I. & Percy M. Paul H. Brookes Publishing Co. Baltimore, 2007. p.45-57
4. Ibralić M, Mujić-Ibralić A. Socijalne usluge za život u zajednici osoba sa intelektualnim teškoćama. U: Unapređenje kvalitete života djece i mladih. Udruženje za podršku i kreativni razvoj djece i mladih. Tuzla, 2010. p. 229-236
5. Brown I, L.Schalock R, Percy M. i H. Rioux. M. Current Advances and a Vision for the Future. U: A Comprehensive Guide to Intellectual & Developmental Disabilities. Urednici: Brown I. & Percy M. Paul H. Brookes Publishing Co. Baltimore, 2007. p. 703-715