O nama

Savez udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH (Savez) osnovan je na Osnivačkoj skupštini održanoj 17. 10. 2011. godine. Rješenje o registraciji Saveza udruženja osoba s cerebralnom paralizom od Federalnog ministarstva pravde dobiveno je 26. 01. 2012. godine. Savez trenutno ima 4 članice:

Udruženje oboljelih od cerebralne dječije paralize Kantona Sarajevo
Udruženje oboljelih od dječije cerebralne paralize i distrofije Bosansko-podrinjskog Kantona – Goražde
Kantonalno udruženje roditelja osoba oboljelih od cerebralne paralize i drugih onesposobljenja “Dlan”(Zeničko-Dobojski Kanton)
Udruženje osoba s cerebralnom paralizom i drugim onesposobljenjima Sapna (Tuzlanski kanton).

Sa predstavnicima Udruge oboljelih od cerebralne paralize i osoba s invaliditetom Županije Zapadno Hercegovačke, Široki Brijeg, dogovoreno je priključivanje Savezu na narednoj sjednici Skupštine Saveza udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH.

Savez trenutno brine o interesima oko 500 članova u navedena 4 kantona.

Tokom protekle godine a zbog datuma izdavanja rješenja o registraciji Savez nije ostvario sredstva iz Federalnog budžeta pa se održao u najvećoj mjeri zahvaljujući zalaganju osoba aktivno uključenih u njegovo osnivanje koji funkcije u Savezu obavljaju kao volonteri.

Predsjednica Saveza je doc. dr Emira Švraka (profesorica na Fakultetu zdravstvenih studija u Sarajevu, specijalist fizikalne medicine i rehabilitacije s dugogodišnjim radom u rehabilitaciji djece i adolescenata s multiplim onesposobljenjima). Sekretar Saveza je mr sci. Amela Hamzić (članica Udruženja građana oboljelih od dječije cerebralne paralize Kantona Sarajevo). Predsjednica Upravnog odbora je Mirsada Ćulov (predsjednica Udruženja oboljelih od dječije cerebralne paralize i distrofije Bosansko-podrinjskog kantona – Goražde). Predsjednik Skupštine Saveza je Selvedin Dedić (predsjednik Udruženja roditelja djece oboljele od cerebralne paralize, hidro i mikrocefalusa „Dlan” iz Zenice).

Ciljevi i djelatnosti

Usmjeravanje i usklađivanje aktivnosti članica u korist osoba s cerebralnom paralizom;
Praćenje, raščlanjivanje i obrađivanje podataka o populaciji osoba s cerebralnom paralizom na području Federacije Bosne i Hercegovine;
Zalaganje za osposobljavanje zdravstvene službe za pravovremeno otkrivanje, opserviranje, dijagnosticiranje, habilitaciju, rehabilitaciju i prevenciju onesposobljenja;
Praćenje i izučavanje stanja i potreba osoba s cerebralnom paralizom;
Potsticanje mjera na unapređivanju socijalne i zdravstvene zaštite, odgoja, obrazovanja, re/habilitacije, osposobljavanja, zapošljavanja i društvenog života osoba s cerebralnom paralizom;
Praćenje i predstavljanje postignuća na području re/habilitacije i staranja o osobama s cerebralnom paralizom u zemlji i svijetu;
Potsticanje naučno-istraživačkog rada u korist osoba s cerebralnom paralizom;
Praćenje primjene deklaracija, konvencija i rezolucija Ujedinjenih naroda i drugih međunarodnih tijela koje se odnose na prava i status osoba s onesposobljenjem;
Potsticanje mjera i radnji na otklanjanju i spriječavanju graditeljskih prepreka u životu osoba s onesposobljenjem;
Zalaganje za inovacije u tehnologiji u korist osoba s onesposobljenjem;
Zalaganje za dograđivanje i osmišljavanje socijalne politike u korist osoba s cerebralnom paralizom;
Razvijanje saradnje s istim ili sličnim domaćim i inostranim udruženjima i ustavnovama u oblasti staranja o osobama s onesposobljenjem;
Predlaganje izmjena i dopuna postojećih i donošenje novih propisa u korist osoba s cerebralnom paralizom;
Posredovanje pri nabavci i servisiranju ortopedskih i drugih pomagala i sprava za potrebe osoba s cerebralnom paralizom;
Priređivanje kulturnih, zabavnih, sportskih i drugih priredbi za osobe s cerebralnom paralizom i građane;

Planirane aktivnosti s ciljem poboljšanja kvaliteta života obitelji koje imaju jednog ili više članovana s cerebralnom paralizom

Injiciranje i realizacija Projekta Registra razvojnih i intelektualnih onesposobljenja, posebno cerebralne paralize,
Sprovođenje kontinuiranih preventivnih mjera za spriječavanje nastanka onesposobljenja, kroz saradnju sa servisima primarne, sekundarne i tercijarne zdravstvene zaštite,
Uspostavljanje kontinuirane edukacije stručnjaka multiprofesionalnog tima za rad sa obiteljima osoba s cerebralnom paralizom,
Uspostavljanje kontinuirane edukacije nastavnika u redovnim školama za rad s djecom s cerebralnom paralizom, koja su obuhvaćena obrazovnom inkluzijom,
Uspostavljanje adekvatne i kontinuirane multidisciplinarne podrške zajednice za sve nivoe obrazovanja djece i adolescenata s cerebralnom paralizom,
Izradu odgovarajućih programa profesionalne orjentacije i zapošljavanja, kao i prateće zakonske regulative.

Misija Saveza udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH je:

podsticanje mjera za unapređivanje socijalne i zdravstvene zaštite, odgoja, obrazovanja, re/habilitacije, osposobljavanja, zapošljavanja i društvenog života osoba s cerebralnom paralizom, potsticanje i provođenje mjera socijalne re/habilitacije, psihološke podrške, psihosocijalnog tretmana, socijalno-pedagoške podrške, pomoći pri socijalnom uključivanju.

Vizija Saveza udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH

Savez udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH će kroz svoje aktivnosti temeljene na ciljevima Saveza (Statut Saveza), istraživanjima, edukacijama i projektima težiti poboljšanju kvaliteta života obitelji osoba s CP i drugim psihofizičkim teškoćama, potsticati stvaranje novih vrijednosti u re/habilitaciji osoba s psihofizičkim i senzornim teškoćama i na taj način biti oslonac zajednice za realizaciju socijalne inkluzije.

U rad Saveza uključeni su volonteri, studenti završnih godina Fakulteta zdravstvenih studija Univerziteta u Sarajevu.

Savez udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH je članica Vijeća organizacija osoba sa invaliditetom Federacije BiH (VOOSI), od 29. 06. 2012. godine.

Ostvareni posebni rezultati

Fond za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje je odobrio Projekat zapošljavanja sekretara Saveza od marta 2013. godine. Savez ima jednu zaposlenicu na period od godinu dana na mjestu sekretara Saveza udruženja osoba s cerebralnom paralizom.

Obezbjeđen je novi prostor Saveza udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH i promijenjena adresa u Statutu Saveza. Prostor se nalazi u Centru za slušnu i govornu rehabilitaciju, Ul. Asima Ferhatovića 2, Sarajevo.

Savez je bio organizator Konferencije “Inkluzija djece i omladine s poteškoćama”, u Olovu, 31. maja 2013. godine, u okviru Manifestacije u Olovu, koja se sastojala iz 4 dijela: Konferencije, humanitarng kocerta, Sajma postignuća osoba s poteškoćama i sportskih aktivnosti, od 31. 05. do 2. 06. 2013. Predsjednica Saveza, doc. dr Emira Švraka je bila predsjednica Naučnog odbora Konferencije, gdje je svoje učešće uzelo 17 predavača, stručnjaka iz raznih oblasti za osobe s razvojnim i intelektuaslnim onesposobljenjima.

Prostor Saveza je opremljen donacijom Unicredit banke (namještaj).

Specifičnosti potreba članova Saveza

U okviru projekta “Ostvarivanje ravnopravnosti djece i adolescenata s DCP Kantona Sarajevo”, intervjuisana su 134 člana Udruženja oboljelih od dječije cerebralne paralize Kantona Sarajevo. Poslije 5 godina, isključeno je 13 članova, sedam članova je umrlo. Od ukupnog uzorka od 121 osobe s CP, 102 (84,30 %) su imali spastičnu cerebralnu paralizu, 4 (3,31 %) mješoviti oblik, 7 (5,79 %) diskinetičku cerebralnu paralizu, 1 (0,83 %) ataxiju i 7 (5,79 %) članova Udruženja su imali nepotpune nalaze.

Ortopedska kolica koristi 47 (38,84 %), a pelene koriste 43 (35,54 %) osobe s CP. Najčešće korištena ortopedska pomagala su ortopedska kolica i ortopedske cipele.

Visok procenat članova udruženja starije dobi koriste pelene. Od ukupnog uzorka od 121 participanta, 44 (36,36 %) članova Udruženja, 29 muškog pola i 15 ženskog pola, nisu imali kućnu fizikalnu terapiju preko projekata Udruženja DCP Kantona Sarajevo. Kućnom fizikalnom terapijom nisu bila obuhvaćena 4 participanta s mješovitom cerebralnom paralizom i 4 participanta s mlitavom cerebralnom paralizom. Od 102 člana sa spastičnom cerebralnom paralizom kućnom fizikalnom terapijom obuhvaćena su 64 participanta, a 38 nisu imali kućnu fizikalnu terapiju.

Pristupačnost za sve je osnovno pravo, i svaka barijera u okruženju koja uskraćuje pristup i slobodno kretanje osobama s onesposobljenjem ili drugim osobama sa smanjenom sposobnošću kretanja jeste i mora biti prepoznata kao diskriminacija.

U istraživanju sprovedenom kroz Projekat: „Okupaciona terapija za osobe s dječijom cerebralnom paralizom”, učestvovalo je 30 članova Udruženja DCP Kantona Sarajevo (od ukupno 300), 16 (53,33%) ženskog i 14 (46,67%) muškog pola, dobi od 4 do 53 godine. Dvadest članova uključenih u Projekat koristio je ortopedska kolica. Osamnaest članova (60%) su bili životne dobi do 18 godina.

Izvršena su mjerenja u cijelom stanu radi utvrđivanja pristupačnosti stanovanja. Raspon visine WC školjke u kupatilu kretao se od 39 cm do 45 cm. Kod 7 (23,3 %) klijenata visina je bila 39 cm, kod 12 (40 %) klijenata 40 cm, kod 4 (13,3 %) 41 cm, kod 4 (13,3 %) 42 cm i kod jednog klijenta 45 cm, a za jednog klijenta nema podatka. Raspon visine lavaboa u kupatilu, mjereno od poda, kretao se od 70 cm do 90 cm. Visina lavaboa u kupatilu četiri (13,3 %) klijenta bila je 70 cm, kod jednog 76 cm, kod jednog 78 cm, kod 3 (10%) 80 cm. Kod 5 (16,7 %) klijenata visina lavaboa u kupatilu je bila 81 cm, kod 2 (6,7 %) 82 cm, kod 3 klijenta 85 cm, kod jednog 87 cm i kod 2 klijenta 90 cm. Pet (16,7 %) klijenata nema lavabo u kupatilu, a za tri klijenta nema podataka. Od 20 klijenata koji za kretanje koriste ortopedska kolica, za njih 10 (50 %) kuhinjski sto je pristupačan, tj. kolica se uklapaju u sto. Za 6 klijenata (20 %) s ortopedskim kolicima, kuhinjski sto je nepristupačan. Jedan klijent s ortopedskim kolicima nema kuhinjski sto; ima niski sto u trpezariji (40 cm) koji mu je nepristupačan. Police i ormarići u kuhinji su pristupačni (otvaranje i zatvaranje) za 14 klijenata (46,7 %), a nepristupačni za 15 (50 %) klijenata.
(Švraka E, Avdić D, Hasanbegović Anić E. Okupaciona terapija. Univerzitetski udžbenik. Fakultet zdravstvenih studija u Sarajevu, 2012).

Sve ove arhitektonske barijere, kao i nemogućnost nabavke odgovarajućih otopedskih kolica prema specifičnim motoričkim onesposobljenjima svake osobe sa CP, spriječavaju samostalno kretanje osoba s CP i povećavaju socijalnu isključenost naših članova.

Potrebno je uvesti kontinuiranu kućnu fizikalnu terapiju za osobe s cerebralnom paralizom, kao vid prevencije onesposobljenja.