MEĐUNARODNI DAN OSOBA S CEREBRALNOM PARALIZOM

MEĐUNARODNI DAN OSOBA S CEREBRALNOM PARALIZOM
6. OKTOBAR 2025.
JEDINSTVENI I UJEDINJENI

Povodom Međunarodnog Dana podizanja svijesti o osobama s cerebralnom paralizom, Savez udruženja osoba s CP FBiH želi da čestita svojim članicama iz Sarajeva, Goražda, Zenice, Sapne i Zavidovića na hrabrosti, istrajnosti i vrijednom i predanom radu svih ovih godina. Ovakvim radom smo dokazali da je važno da jačamo i nastavimo borbu za svoja prava u cilju ostvarenja socijalne inkluzije i boljeg kvaliteta života porodica djece i odraslih osoba s cerebralnom paralizom!

Podizanje svijesti je važno jer predstavlja prvi korak ka promjeni, ma koliko mala ili velika ta promjena bila. Što smo svjesniji nekog problema ili kolektivnog izazova, utoliko ćemo biti uspješniji u njegovom riješavanju.

Jakov, Dijana i Dženana, 10.05.2023. Međunarodni dan tjelesne aktivnosti

Cerebralna paraliza je najčešće doživotno fizičko onesposobljenje na globalnom nivou.

*Izvor: PETERSON 2024

Rasprostranjenost: Procenjuje se da u svetu ima oko 50 miliona* ljudi sa cerebralnom paralizom, kao i oko 350 miliona roditelja, negovatelja i članova porodice na koje CP direktno utiče.

Izvor: CIEZA 2021

Sa opadanjem smrtnosti djece u zemljama niskih i srednjih prihoda, raste broj djece sa invaliditetom, uključujući i cerebralnu paralizu, što stvara dodatni pritisak na zdravstvene, obrazovne i sisteme socijalne zaštite.

Izvor: SUMON 2024

Pristup uslugama: U mnogim zemljama niskih prihoda, preko 80 % dece s cerebralnom paralizom nema pristup bilo kakvim vidovima rehabilitacije ili intervencije, što je globalni neuspjeh kojim je milionima ljudi uskraćena mogućnost da se kreću, uče i napreduju.

*Izvor: AL IMAM 2021, JAHAN 2021

Uskraćeno pravo na obrazovanje: U mnogim zemljama niskih prihoda, više od dve trećine dece sa cerebralnom paralizom nema bilo kakav pristup formalnom obrazovanju.

*Izvor: JAHAN 2021

Smjernicama za ranu intervenciju podstiče se najbolja praksa u intervenciji, a održivi model u zemljama niskih i srednjih prihoda daje nadu da je moguća primena smernica na globalnom nivou.

*Izvori: MORGAN 2021, AL IMAM 2025

Savez udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH (Savez) osnovan je na Osnivačkoj skupštini održanoj 17. 10. 2011. godine, u Sarajevu. Donesena je Odluka da datum osnivanja Saveza, 17. oktobar bude Dan osoba s cerebralnom paralizom FBiH.

Savez udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH je članica Vijeća organizacija osoba s invaliditetom Federacije BiH (VOOSI), od 29. 06. 2012. godine, i Unije organizacija osoba s invaliditetom u Bosni i Hercegovini od avgusta 2017. godine.

Savez je 19.09.2018. godine, od UNICEF-a dobio priznanje ŠAMPION INKLUZIJE, u sklopu kampanje „Sretno djetinjstvo“ za izuzetan doprinos socijalnoj inkluziji djece s razvojnim teškoćama u Bosni i Hercegovini.

Crtež „Mačak Cicko” autora Jasmina Mehakovića, osobe s cerebralnom paralizom, printan je na dječijoj marki BH Pošte, s logom Saveza. Marka je odštampana u 10.000 primjeraka, nominalne vrijednosti 1,10 KM. Crtež „Cvijet različitosti” autorice Almine Šehović, članice Udruženje roditelja osoba sa cerebralnom paralizom i drugim onesposobljenjima „Dlan“ Zenica, našao se na FDC koverti, u tiražu od 150 komada, vrijednosti po 2 KM.

Članice Saveza udruženja osoba s cerebralnom paralizom Federacije Bosne i Hercegovine:

Udruženje osoba sa cerebralnom paralizom Kantona Sarajevo,
Udruženje oboljelih od cerebralne paralize i distrofije BPK Goražde,
Udruženje roditelja osoba sa cerebralnom paralizom i drugim onesposobljenjima „Dlan“ Zenica,
Udruženje osoba s cerebralnom paralizom i drugim onesposobljenjima Sapna i
Udruženje roditelja djece sa poteškoćama u razvoju „Mala sirena“ Zavidovići.

Misija Saveza: Savez se zalaže za: potsticanje i provođenje mjera za unapređivanje socijalne i zdravstvene zaštite, odgoja, obrazovanja, re/habilitacije, osposobljavanja, zapošljavanja i društvenog života osoba s cerebralnom paralizom; potsticanje i provođenje mjera socijalne re/habilitacije, psihološke podrške, psihosocijalnog tretmana, socijalno-pedagoške podrške, pomoći pri socijalnom uključivanju; djelatnost socijalne zaštite bez smještaja za osobe s invaliditetom: socijalne, savjetodavne dobrotovorne usluge osobama s invaliditetom (cerebralnom paralizom) koje će provoditi stručnjaci iz domena habilitacije i rehabilitacije osoba s invaliditetom (cerebralnom paralizom) kroz različite aktivnosti, pod uslovom da je obrazovna komponenta ograničena.

Vizija Saveza: Savez udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH kroz svoje aktivnosti temeljene na ciljevima Saveza, istraživanjima, edukacijama i projektima teži poboljšanju kvaliteta života obitelji osoba s CP i drugim psihofizičkim teškoćama, potstiče stvaranje novih vrijednosti u re/habilitaciji osoba s psihofizičkim i senzornim teškoćama i na taj način predstavlja oslonac zajednice za realizaciju socijalne inkluzije.

U susret 06. oktobru, Međunarodnom danu osoba s cerebralnom paralizom

Podrška inicijativi za ukidanje PDV-a na pomagala za osobe s onesposobljenjem

Savez udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH se pridružuje inicijativi za ukidanje PDV-a na pomagala za osobe s onesposobljenjem. Ukidanjem PDV-a na lijekove i medicinska sredstva, značajno bi se finansijski rasteretili zavodi zdravstvenog osiguranja, ali i građani, što bi, između ostalog, doprinijelo dugoročnoj održivosti zdravstvenog sistema i unapređenju kvaliteta zdravstvene zaštite građana.

Poznato je da je Bosna i Hercegovina jedina zemlja u okruženju koja ima jedinstvenu poreznu stopu koja se primjenjuje na sve proizvode, uključujući i lijekove, i ta porezna stopa daleko je najveća u regiji, i čak je tri puta veća u odnosu na pojedine zemlje regije. U Hrvatskoj i Makedoniji porezna stopa na lijekove iznosi 5 %, Sloveniji 9.5 %, u Srbiji 10 %.

Osobe s cerebralnom paralizom (CP) imaju višestruke teškoće. Dominiraju motoričke teškoće (poremećaji kretanja) i posture. Koštanomišićni deformiteti su rasprostranjeni, posebno kičme (skolioze i kifoze), spastično iščašenje kukova, inaktivitetna osteoporoza, što je sve praćeno bolovima. Polovinu populacije čine osobe s intelektualnim onesposobljenjem, a trećinu osobe s epilepsijom. Visok je procenat stomatoloških operacija u opštoj anesteziji, zbog nemogućnosti regularnog popravljanja zuba. Visok procenat osoba s CP su osobe s oštećenjem vida i sluha...

Za populaciju osoba s CP potrebno je ukinuti PDV za sva pomagala, a posebno za:

Sobna, toaletna i vanjska kolica
Motorna kolica i skutere (kolica na električni pogon, za uključivanje u saobraćaj)
Sve vrste hodalica, sobnih i vanjskih
Štapovi i štake (najčešče podlakatne)
Roho (antidekubitalni) jastuci za kolica i dušeci
Korzeti za liječenje skolioza
Ortopedski ulošci i ortopedske cipele
Naočare i slušni aparati

Dokumentarni film ŽIVJETI SAMOSTALNO je dostupan na našem Youtube kanalu: https://www.youtube.com/watch?v=2QH5hlMvFtA

Direktorica Saveza

Prof. dr Emira Švraka

Više na:

https://www.facebook.com/photo/?fbid=1277820767690781&set=a.488311659975033

https://bosnainfo.ba/zivot/osobe-s-cerebralnom-paralizom-porucuju-sto-smo-svjesniji-problema-bit-cemo-uspjesniji-u-rjesavanju/

https://www.vijesti.ba/clanak/719549/osobe-s-cerebralnom-paralizom-porucuju-sto-smo-svjesniji-problema-bit-cemo-uspjesniji-u-rjesavanju#google_vignette